Arte/CNNOs espaços criados para o compartilhamento de experiências têm em comum o objetivo de reduzir o estigma sobre a doença, naturalizar a discussão do tema pela sociedade e promover a conscientização sobre a importância do diagnóstico e do tratamento precoces.
A reportagem da CNN conversou com digital influencers que vivem com HIV para saber o que eles gostariam que as pessoas, como um todo, soubessem sobre o assunto; veja algumas das respostas:
PrEP e PEP: como funciona a prevenção combinada no combate ao HIV HIV: o que é carga viral e por que a adesão ao tratamento interrompe a transmissão Dezembro Vermelho: teste seus conhecimentos sobre a transmissão do HIV
O ator, produtor de vídeo e figurinista Diego Krausz (31) vive com HIV há quatro anos. Ele conta que o diagnóstico foi um grande choque na época.
“Foi um baque muito grande. Eu lembro do ponto de testagem que eu fui, CRT [Centro de Referência e Treinamento em IST/Aids] de Santa Cruz, onde eu retiro o meu medicamento até hoje, eu lembro da roupa da moça que me atendeu, mas eu não lembro do rosto dela – é um grande ‘blur’. Lembro de sair de lá bastante atordoado”, disse.
Krausz conta que não teve educação sexual na escola e que não era uma pessoa esclarecida sobre o assunto. “Assim que eu cheguei em casa eu fui para o lugar que eu me sentia mais confortável em pesquisar, que na época era o Youtube. Comecei a ver alguns vídeos e a entender que o negócio não era tão fatalista assim”, explica.
Ele conversou abertamente com a mãe sobre o assunto e juntos buscaram o auxílio de um infectologista para dar início ao tratamento. Inspirado nos conteúdos que havia visto no Youtube, Krausz fez um vídeo sobre o tema que ficou guardado durante um ano.
“Eu pensava: quando tiver coragem, eu vou soltar. Mas descobri que se eu fosse esperar essa coragem, ela não ia chegar. Um dia acordei e falei ‘eu vou soltar esse vídeo hoje’, o exemplo na prática do postei e saí correndo”, diz.
Hoje, Krausz tem um canal no Youtube que aborda diversos temas, além da vivência com HIV, como arte, música, teatro e cinema.
“Para quem foi recém-diagnosticado, a primeira coisa a entender é que: comece o seu tratamento, que vai ficar tudo bem. Temos que tirar esse estigma do Cazuza na capa da Veja. Por que quando falamos de HIV essa ainda é a imagem vigente?”, questiona.
Para ele, é importante manter na memória os impactos da Aids no início dos anos 1980, mas é preciso assimilar também as evoluções no tratamento e cuidado dos pacientes.
Você Tem a Vida Inteira, de Lucas Rocha: dois jovens se conhecem em uma unidade de saúde, enquanto um deles recebeu um teste negativo para o HIV, o outro recebeu diagnóstico positivo. Desse ponto, a obra apresenta os medos e expectativas, o amor e a amizade na vivência com o vírus
HIV/AIDS - Confissões de um soropositivo, de Léo Cezimbra: o autor conta a própria história desde o diagnóstico positivo em 2013. O medo, a angústia e o sentimento de culpa e o suporte dos amigos e familiares compõem a narrativa
Depois Daquela Viagem, de Valéria Piassa Polizzi: o diário de bordo de uma jovem que aprendeu a viver com Aids, como diz o subtítulo, o livro conta a trajetória da autora na década de 1980. Vítima de um relacionamento abusivo, Valéria descobriu o diagnóstico aos 16 anos, após o fim do namoro com um homem nove anos mais velho
Meu Maior Segredo, de Ulisses Ferreira: o autor conta a própria história da vivência com o HIV desde 2011. A publicação tem origem em um blog que surgiu com o objetivo de amenizar a realidade de quem recebe o diagnóstico positivo para o vírus
O Lado "Positivo" da Vida, de Angela Maria de Camargo: o livro aborda a capacidade de resiliência de indivíduos vivendo com HIV/Aids, a partir da perspectiva de 13 pacientes brasileiros
Histórias da Aids, de Artur Timerman e Naiara Magalhães: narrativas de pessoas que vivem com HIV hoje, mesclando relatos pessoais e o contexto da evolução do tratamento da doença a partir de perspectivas clínicas, comportamentais e sociais
The Bravest Boy I Know, da Unaids com ilustrações de Sujean Rim: o livro conta a história de dois amigos, Kendi e Kayla, que vivem na África, um dos continentes mais afetados pela Aids. Kendi vive com HIV em tratamento, mostrando que é possível lidar com a infecção de uma forma positiva e sem preconceitos
Full Disclosure, de Camryn Garret: diagnosticada com HIV, a adolescente Simone guarda a sorologia em segredo. Quando ela começa a namorar Miles, precisa lidar com uma ameaça anônima de alguém que pretende revelar o segredo a todos da escola
Cartas, de Caio Fernando Abreu: a obra é composta por cartas enviadas pelo escritor gaúcho que viveu com HIV a personalidades como Maria Adelaide Amaral, Hilda Hilst, Flora Süssekind, Cida Moreira, Gilberto Gawronski, Mario Prata, entre outros
Adesão, de Valdes Roberto Bollela, Lilian Pereira Primo, Rivian Christina Lopes Faiolla Mauriz e Karen Mirna Loro Morejón: a obra faz retrospecto do HIV no Brasil e aborda mecanismos e estratégias para a boa adesão dos pacientes ao tratamento antirretroviral
2. Infância com HIV e Aids precisa de mais destaque nas políticas públicasA artista Lili Nascimento (31) nasceu com o HIV, por conta da chamada transmissão vertical, que acontece da mãe para a criança durante a gestação ou no momento do parto.
“Eu tive muita sorte de ter uma família que me orientou desde muito cedo sobre o diagnóstico. Desde a infância, eu sei qual a minha condição e do porquê eu tomava medicação. Isso é um caso raro, geralmente, crianças que nascem com o HIV só recebem o diagnóstico mais tarde e isso tem um impacto muito grande no tratamento”, afirma.
Diferentemente do que acontecia no início da década de 1990, homens e mulheres que vivem com HIV podem gerar filhos que nasçam sem o vírus. Para que isso aconteça, é fundamental o acompanhamento de uma equipe multidisciplinar, que envolve infectologista, ginecologista e obstetra.
De forma conjunta, a equipe médica atua para reduzir as chances de transmissão do vírus para a criança desde a gestação até o momento do parto. No Brasil, as definições para evitar a transmissão vertical do HIV e de outras doenças como sífilis e hepatites virais são estabelecidas em um protocolo do Ministério da Saúde.
Ativista, Lili defende que a vivência com HIV na infância deve ser maior presença nas discussões de políticas públicas nacionais. No Instagram, além do assunto, ela aborda perspectivas da vida sob a ótica da arte.
“Embora o Brasil tenha avançado bastante na prevenção da transmissão vertical, ainda carecemos de trabalhos voltados a essa população. Não temos um programa específico para as crianças que nasceram com HIV e estão crescendo com o vírus”, diz. “Acho importante que a pauta das vivências da infância com HIV/Aids também entre em discussão tanto quanto das outras populações, como jovens e idosos”, completa.
No perfil do Instagram, David Oliveira fala sobre religião, arte, diversidade além da vivência e o tratamento, que ele denominou como "doses de vida"
HIV, estigma, afeto, solidariedade. Estes são apenas alguns dos temas debatidos por Vanessa Campos no perfil SoroposiDHIVA
Com uma linguagem acessível e em dia com as tendências do TikTok, o psicólogo Guilherme Lima fala abertamente sobre diagnóstico, tratamento e prevenção
Lucas Raniel, criador do canal no Youtube “Falo memo!”, hoje utiliza o Instagram para passar a mensagem sobre as vivências com HIV
No perfil do Instagram, o cantor Gaê fala sobre assuntos diversos, incluindo música, arte, saúde e sexo
Diego Krausz tem um canal no Youtube que aborda diversos temas, além da vivência com HIV, como arte, música, teatro e cinema
3. “Fale sobre sexo”Um dos pioneiros no Brasil ao falar sobre HIV e Aids no Youtube, João Geraldo Netto (39) é o criador do canal “Super Indetectável” lançado em 2009 na plataforma. O ativista, que já participou de campanha do Ministério da Saúde sobre o tema, conta que a ideia do canal surgiu como uma iniciativa para ajudar outras pessoas que recebem diagnóstico do vírus.
“Eu tive uma rede de apoio importante, acesso a muitos privilégios de poder conhecer pessoas diferentes e aos meus direitos básicos, como educação e saúde. A resposta das pessoas sempre foi muito positiva”, disse.
Netto afirma que a vivência com HIV foi transformada ao longo da epidemia e que o entendimento da infecção deve acompanhar esse avanço. “Graças à ciência, hoje não precisamos mais achar que é uma sentença de morte, por que não precisa ser. Ainda mais no nosso país, um país que tem um sistema de saúde fabuloso, que infelizmente tem suas falhas, mas é absolutamente amplo”, ressalta.
O ativista reforça que o diálogo aberto sobre saúde sexual é uma das estratégias para a prevenção ao HIV e às outras infecções sexualmente transmissíveis (ISTs).
“Fale sobre sexo, conversem sobre o assunto, se conheçam por que existem hoje muitas coisas que podemos fazer para evitar o adoecimento. A ciência traz pra gente hoje uma possibilidade de respeitar a minha autonomia, da maneira como eu gosto de fazer sexo”, diz.
David Oliveira (30) conta que o apoio da família foi fundamental diante do diagnóstico do HIV, recebido em 2017.
“Descobri tardiamente, muito debilitado, depois de uma pneumonia, anemia profunda e depressão. Eu tive o apoio gigantesco da minha família, que foi o que me deu forças. Meu pai é uma pessoa incrível que me apoiou e me acolheu de forma inexplicável, me deixando confortável pra poder começar o meu tratamento”, diz.
Segundo David, o diagnóstico mudou as perspectivas que ele tinha sobre a própria vida até então. Para ele, viver com HIV não deve ser um impeditivo para a continuidade dos sonhos e planos de vida.
“A minha noção de vida, uma vontade de viver veio muito mais forte. Uma necessidade de entender mais sobre o que estava acontecendo comigo, estar bem e tentar procurar e acolher os meus pares”, afirma.
No perfil do Instagram, David fala sobre religião, arte, diversidade além da vivência e o tratamento, que ele denominou como “doses de vida“.
“Todo mundo precisa saber que estamos todos convivendo. A gente existe, somos muitos e ninguém está sozinho. Precisamos falar sobre isso. Falamos de sexo de uma forma tão escrachada e com tanta naturalidade desde sempre, seja nas piadinhas, no prazer, no medo ou na proibição. Em todos os momentos da nossa vida falamos sobre sexo, mas não sobre saúde sexual”, diz.
O cantor Gaê (29) vive com HIV desde 2010. Aos 18 anos, ele contou com o apoio da família e dos amigos ao receber o diagnóstico. “Eu coloquei na minha cabeça que precisava sempre ter alguém por perto que soubesse, se acontecesse alguma coisa comigo, na roda de amigos sempre tinha uma pessoa mais próxima que eu confiava para quem eu tinha contado”, diz.
Gaê conta que o diagnóstico mudou as perspectivas que ele tinha sobre a vida. “Rolou uma sensação de urgência, como se além do diagnóstico de uma infecção crônica eu tivesse recebido também um diagnóstico de perecibilidade, o que é muito louco porque todos nós somos. Mas foi a primeira vez na vida que eu me dei conta de que iria morrer”, afirma.
O artista reforça que as pessoas não devem ser definidas pela vivência com o HIV. No perfil do Instagram, Gaê fala sobre assuntos diversos, incluindo música, arte, saúde e sexo. Na quarta-feira (1º), o cantor lançou uma nova versão da música Paciência, do Lenine, disponibilizada em primeira mão à CNN (ouça aqui).
“O HIV tem 40 anos de história, não é somente as décadas de 80 e 90, tampouco 2015, quando as pessoas começam a tomar um remédio por dia. É importante ter essa dimensão do vírus como uma questão histórica, sociocultural que tanto impactou a comunidade gay, a comunidade negra e se faz presente nas vulnerabilidades que as populações minorizadas têm em relação ao acesso à saúde”, destaca.
Filadélfia (1993): Andrew Beckett, advogado homossexual, é demitido ao ter o diagnóstico revelado. Ele contrata Joe Miller, um advogado homofóbico, para levar o caso aos tribunais
Boa Sorte (2014): internado em uma clínica psiquiátrica, o adolescente João conhece Judite, que vive com HIV. Os dois se apaixonam e vivem um romance que muda a forma com a qual ele vê a vida
Cazuza (2004): o filme mostra a trajetória profissional e pessoal do músico brasileiro Cazuza, desde o início da carreira em 1981 até a morte em 1990 devido às complicações causadas pela Aids
Clube de Compras Dallas (2013): no drama, Matthew McConaughey é um eletricista diagnosticado com o HIV em 1986, quando as informações sobre o vírus ainda eram limitadas. O personagem recusa o prognóstico e busca tratamentos alternativos em meio ao contrabando de medicamentos
Bohemian Rhapsody (2018): o drama conta a história do cantor britânico Freddie Mercury (1946-1991), vocalista da banda Queen, que viveu com HIV
Kids (1995): o filme apresenta um grupo de adolescentes da cidade de Nova York, nos Estados Unidos, que usam drogas e fazem sexo desprotegido. Uma das personagens, que só teve um parceiro, recebe um diagnóstico positivo para o HIV
Preciosa (2009): Claireece "Preciosa" Jones, interpretada por Gabourey Sidibe, é uma adolescente que sofre uma série privações e de abusos, inclusive do próprio pai. Ela descobre o diagnóstico de HIV ao saber que o pai morreu devido a complicações da Aids
Meu Querido Companheiro (1990): um dos primeiros filmes a falar abertamente sobre a Aids, o longa aborda um grupo de amigos gays preocupados com as primeiras informações sobre a doença
Um Lugar Para Annie (1994): em 1986, Annie Morston de 3 meses de vida dá entrada em um hospital diagnosticada com o HIV. Abandonada pela mãe, usuária de drogas, ela é acolhida por uma das enfermeiras
Jeffrey (1995): a comédia romântica ambientada em Manhattan, nos Estados Unidos, conta a história de Jeffrey, um homem gay que renunciou ao sexo por causa da Aids, no auge da epidemia
Paris is Burning (1991): o documentário foi gravado em diferentes períodos da década de 1980 mostrando retratos da comunidade LGBTQIA+ na cidade de Nova York. Artistas falam sobre a Aids e temas como homofobia e transfobia, além de racismo e pobreza
A Difícil Escolha (1995): o longa conta a história de Rosemary Holmstrom (Linda Hamilton), uma viúva e mãe de um filho de 8 anos. Ao descobrir o diagnóstico positivo, ela se preocupa com o futuro da criança após sua morte
Yesterday (2004): em um lugarejo da África do Sul, Yesterday vive com a filha Beauty. Doente, ela enfrenta diversos desafios em busca de atendimento médico até receber o diagnóstico de HIV
The Normal Heart (2014): o drama dirigido por Ryan Murphy narra o surgimento nos Estados Unidos da Aids, associada erroneamente aos homossexuais no início da década de 1980
Holding the Man (2015): o drama conta a história de dois jovens, Tim e John, que se apaixonam ainda adolescentes, durante o ensino médio. Separados por diversas questões, os dois voltam a se encontrar em meados da década de 80, diante de um diagnóstico positivo para o HIV
6. Ninguém tem obrigação de falar sobre a própria sorologiaVanessa Campos (49) sentiu os primeiros sintomas da infecção aguda do HIV no início de 1990. O diagnóstico foi confirmado apenas dois anos depois. Na época, o tratamento amplamente disponível como acontece atualmente não era uma realidade. Vanessa conta que disse à médica que iria continuar cuidando da saúde e esperar a doença chegar.
“Era uma sentença de morte. Eu achava que meu aniversário de 20 anos seria o último, que eu não iria alcançar os 21 anos”, relata. “Só foi possível seguir em frente por que eu tinha uma rede familiar de apoio. A minha família me apoiou desde o primeiro momento, isso fez toda a diferença”, completa.
Segundo Vanessa, a falta de informação contribui para a manutenção do estigma sobre a doença. Ela conta que revelar a sorologia impactou diretamente nas relações afetivas ao longo do tempo. Ativista, Vanessa discute este e outros temas no perfil do Instagram chamado “SoroposiDHIVA“.
A responsabilidade compartilhada é um dos assuntos presentes no canal. “Ninguém tem obrigação de falar sobre o seu HIV, a responsabilidade é de cada um, no autocuidado. Quem assume transar sem preservativo com quem quer que seja sabe que está correndo risco de adquirir HIV ou qualquer outra IST. A responsabilidade não é só de quem vive com HIV”, afirma.
O psicólogo Guilherme Lima (28), do Rio de Janeiro, recebeu o diagnóstico em 2017. Ele conta que falar sobre o assunto com outras pessoas trouxe maior segurança e qualidade de vida.
“À medida que eu encontrava espaços seguros para que eu pudesse me abrir em relação ao HIV, eu me sentia bem. Então, somado a isso, conforme eu fui notando que é possível viver com HIV, embora não seja fácil, eu pensei que abrir a minha sorologia para outras pessoas, além de expandir esse bem-estar, poderia ajudar outras pessoas que têm HIV e enfrentam alguma dificuldade”, afirma.
Hoje, o psicólogo discute abertamente a vivência com HIV no perfil do Instagram e com uma linguagem acessível e pelo TikTok. Segundo Guilherme, o canal se tornou ponte para o diálogo com outras pessoas que vivem com o vírus e não se sentem confortáveis de compartilhar a sorologia.
“A busca por informação é fundamental, à medida que você conhece o vírus tanto no aspecto biomédico quanto no social, você consegue ter uma melhor clareza do que é a experiência em si e consegue desconstruir os preconceitos que, inevitavelmente, acabam sendo incutidos na gente”, diz.
Guilherme recomenda a leitura sobre o assunto e o diálogo com pessoas que vivem com o HIV. “As pessoas que têm HIV não são uma ameaça, um perigo ou um objeto. São seres humanos que merecem ser respeitados, ganhar visibilidade e ter suas vozes ouvidas. Essa visão das pessoas vivendo com HIV como um perigo gera muito sofrimento”, afirma.
Em dezembro de 2013, Lucas Raniel (29) recebeu o diagnóstico reagente para o HIV.
“Foi um momento de luto mesmo, eu achei que fosse morrer. As primeiras imagens que vêm à cabeça são do Freddy Mercury, Cazuza, além de pensamentos sobre morte, culpabilização e julgamento. Foi um momento muito complicado que eu sei que acaba se repetindo na vida de diversas pessoas que recebem diagnóstico reagente para o HIV”, conta.
Para Lucas, esse processo de sofrimento está associado principalmente à falta de acesso à informação e de educação em saúde sexual nas escolas. “Um caminho que seria muito eficaz seria implantar educação sexual na grade curricular das escolas e universidades por que os números mostram que a idade em que mais se infecta com HIV é dos 14 aos 29 anos, faixa que têm a maior prevalência de novos casos”, ressalta.
Dois anos após o diagnóstico, Lucas foi alvo de comentários na cidade onde morava, em Ribeirão Preto, no interior de São Paulo. “Virou uma grande fofoca e eu resolvi usar a internet para falar para todo mundo, que eu vivia com HIV, que não é um bicho de sete cabeças, que existe tratamento”, disse.
Em 2017, ele criou o canal no Youtube “Falo memo!”, que discutia abertamente assuntos como o diagnóstico, a adesão ao tratamento e doação de sangue. Hoje, Lucas utiliza o Instagram como principal ferramenta para falar sobre HIV e Aids.
